Informationen für Bürgerinnen und Bürger

Europäischer Gesundheits­datenraum (EHDS)

Die wichtigsten Fakten:

  • Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) ermöglicht den sicheren EU-weiten Zugriff auf pseudonymisierte Gesundheitsdaten.
  • Im EHDS werden diese Daten für die Forschung genutzt, zu jeder Zeit gut geschützt und unterliegen hohen Datenschutz- und Sicherheitsstandards.

Die EHDS-Verordnung sorgt für eine effektive und datenschutzkonforme Nutzung Ihrer Gesundheitsdaten

Daten. Die ganze Welt besteht aus Daten – oder zumindest erzeugt sie welche. Auch Menschen produzieren regelmäßig viele Daten, oft ohne es zu wissen und ohne darauf Zugriff zu haben. Mit der Verordnung zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ändert sich das:

Patientinnen und Patienten erhalten die Möglichkeit, auf ihre elektronischen Gesundheitsdaten zuzugreifen.

Ebenso soll das behandelnde Personal im Gesundheitswesen Zugang zu relevanten Daten erhalten, um eine noch bessere und gezieltere Behandlung zu ermöglichen. Dies fällt unter die sogenannte primäre Nutzung.

Auch die sekundäre Nutzung wird ermöglicht: Für Forschung, Patienten- und Produktsicherheit sowie die Entwicklung von Innovationen können die Daten durch neue Regelungen datenschutzkonform genutzt werden.

So erhalten Sie Zugang zu Ihren Daten

Aber wie bekommen Sie als Patientin oder Patient Zugang zu Ihren Daten? Ganz einfach, indem Sie bei Ihrer gesetzlichen Krankenkasse den Zugang zu Ihrer elektronischen Patientenakte (ePA) beantragen, denn diese wurde Anfang 2025 automatisch für Sie angelegt.

Sie möchten nicht, dass Ihre Gesundheitsdaten in primärer oder sekundärer Form genutzt werden, um beispielsweise die Forschung oder Behandlungen zu verbessern? Nehmen Sie jederzeit bei Ihrer gesetzlichen Krankenkasse einen Opt-out, also eine Abmeldung, vor bzw. schränken Sie die Weitergabe Ihrer anonymisierten Daten zu Forschungszwecken ein.

Europaweiter Datenaustausch für bessere Ergebnisse

Warum heißt es europäischer Gesundheitsdatenraum und nicht deutscher? Ganz einfach: Mit der Verordnung zum EHDS wird der Austausch von Gesundheitsdaten zur Erbringung von Gesundheitsleistungen vereinfacht und so die europäischen Länder miteinander vernetzt. So soll es beispielsweise möglich sein, dass Ärztinnen oder Ärzten bei einer Behandlung im EU-Ausland – sofern sie dazu berechtigt sind – auf eine sogenannte Patientenkurzakte zugreifen, die notfallrelevanten Kerndaten wie Allergien oder chronische Erkrankungen umfasst.

Und bei auf Daten basierender Forschung gilt: Je mehr Daten, desto bessere Forschungsergebnisse. Entsprechend erreicht ein europaweiter Austausch von Gesundheitsdaten weit mehr als ein solcher, der an den Landesgrenzen aufhört. Dank der Datenschutzregelungen wird dabei jederzeit ein sicherer Austausch und eine sichere Nutzung gewährleistet.

Jetzt Zugang beantragen

Beantragen Sie den Zugang zu Ihrer elektronischen Patientenakte (ePA)  bei Ihrer Krankenkasse und erhalten Sie einen Überblick über Ihre Gesundheitsdaten.

Häufig gestellte Fragen (FAQ) zum Thema EHDS

Was ist der EHDS?

Der Europäischer Gesundheitsdatenraum ist eine Initiative der EU. Er ist ein speziell auf den Gesundheitsbereich ausgerichtetes Ökosystem. Die EHDS-Verordnung soll damit einen besseren Zugang zu elektronischen Gesundheitsdaten und deren Nutzung für Forschung und Politik ermöglichen.

Welche Ziele verfolgt der EHDS?

Der Europäische Gesundheitsdatenraum verfolgt verschiedene Ziele:

  1. Patientinnen und Patienten sollen einen schnellen und sicheren Zugang zu ihren eigenen elektronischen Gesundheitsdaten erhalten und diese Daten mit anderen – zum Beispiel Ärztinnen und Ärzten – EU-weit sicher austauschen können. Dabei bleibt die Datenhoheit bei den Patientinnen und Patienten, die diese anpassen und Zugänge einschränken können.
  2. Angehörige von Gesundheitsberufen – beispielsweise Ärztinnen und Ärzte – sollen durch die EHDS-Verordnung einen schnelleren und einfacheren Zugang zu Patientenakten erhalten.
  3. Die sekundäre Nutzung der Daten umfasst die pseudonymisierte Nutzung für wissenschaftliche Zwecke, zur Überwachung der öffentlichen Gesundheit, mehr Effizienz der Gesundheitssysteme und Gewährleistung der Patientensicherheit. Patientinnen und Patienten haben das Recht auf eine Entscheidung gegen die Sekundärnutzung ihrer elektronischen Gesundheitsdaten, zum Beispiel für die Forschung.
Wie wird der Datenschutz sichergestellt?

Der EHDS garantiert Datenschutz und Datensicherheit durch ein umfassendes Regelwerk, das auf bestehenden EU-Vorgaben wie der DSGVO, dem Daten-Governance-Rechtsakt und der Richtlinie über Netz- und Informationssysteme aufbaut.

Werden meine Daten für Werbung oder Ähnliches verwendet?

Nein. Die Verwendung Ihrer Gesundheitsdaten für Marketing, Versicherungszwecke oder diskriminierende Entscheidungen ist streng verboten.

Quellennachweise:

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